Mi enfermedad se llama síndrome mielodisplásico, es una enfermedad que afecta a la producción de células de la sangre de la médula lo que quiere decir que mi médula ósea no funciona en mi caso no produce plaquetas.

 Yo estoy bien de niveles en glóbulos blancos y glóbulos rojos, todos mis conteos son hasta el momento buenos, salvo plaquetas. Estando bien traigo 70,000 plaquetas, cuando lo que debe tener una persona saludable son 150,000 como mínimo, cuando me he puesto muy grave he llegado a 1.5 de plaquetas, con el peligro de un sangrado cerebral o un sangrado en cualquier órgano del cuerpo, porque sin plaquetas no se detiene el sangrado; las hemorragias internas se vienen espontáneas porque no hay suficientes plaquetas, ese es el síndrome mielodisplásico. 

Tengo 23 años con la clásica historia de muchos pacientes que les dicen "no vas a durar, esto es muy complicado esto se va a transformar en una leucemia y te vas a ir muy rápido", pues no.

Tengo 23 años porque he sido terca, necia, aferrada a seguir viviendo, he pasado por miles de tratamientos.

Yo culpaba de mi padecimiento al exceso de trabajo siempre he trabajado mucho, entonces como yo me sentía cansada, como siempre me dolía la cabeza, y me faltaba el aire, yo decía "es que no he dormido bien, tengo mucho trabajo" , entonces pensaba que era agotamiento y pues no, no era agotamiento, entonces consejo práctico: vayan al medico al primer síntoma, o a sus chequeos regulares.

La primera crisis me llegó ya adulta, ya había tenido a mis hijas, cuando nacieron mis hijas fue muy difícil, tuve sangrados muy abundantes y el doctor decía "tienes problemas de circulación."

Sin embargo, cuando mi hija más chica tenía 3 años, o sea hace 20 años, presenté el problema de un sangrado por la nariz y la boca al mismo tiempo, la nariz que no paraba y por la boca eran coágulos de sangre sin controlar; entonces fui al doctor y me dejaron internada casi 3 meses y medio; a raíz de eso empezaron a hacer estudios, tuve un primer diagnóstico: síndrome de Evans Fisher, que incluye simultáneamente trombocitopenia, (púrpura lupus) y anemia hemolítica, y me daban los medicamentos este síndrome pero no había mejoría..

Así pasé años, cambié de médico y de hospital porqué decía: "No me siento ni mejor ni peor, sino que como en el limbo."

Volví a presentar otro sangrado, y el nuevo doctor, en el nuevo hospital en cuanto me vió con la hoja de diagnostico del hospital anterior me dijo: "Tú no tienes Evans, te vamos a mandar a hacer un cariotipo de médula ósea."

Ahí fue el primer enfrentamiento con la realidad por lo doloroso que son estos estudios, entonces me hicieron la segunda biopsia, una de médula ósea y se mandó la muestra a Puebla, porque curiosamente el laboratorio que hace los cariotipos no está en Guadalajara. Fue la primera vez, dolorosísimo porque me sacaron un pedacito de hueso de la cadera y líquido de la médula. Se mandó y regresó a los 12 días, "Tú no tienes Evans me dijo el doctor, tú tienes mielodisplasia."

Para tener mi diagnóstico claro pasaron alrededor de 8 años porque aparte tengo una mielodisplasia muy rara.

Es una enfermedad que le da a los hombres mayores de 60 años y yo empecé todo este problema desde los 23 años.

Y ahora me tengo que enfrentar a un transplante de medula ósea que se está haciendo en el Hospital Universitario de Nuevo León con éxito, este procedimiento al no ser tan invasivo le abrió la posibilidad a los pacientes de tercera edad que antes no se les consideraba candidatos a trasplante.

En una lucha, en verdad no les puedo describir todo lo que yo he hecho, he mandado oficios al INSABI, porqué justamente cuando a mí me avisan que necesito el trasplante se acaba el Seguro Popular y pasamos al INSABI.

El Seguro Popular cubría 100% el transplante por los gastos catastróficos, el INSABI no lo cubría porque no había ni siquiera un reglamento en este momento.

Entonces empecé a mandar oficios al INSABI y me dicen "no porque tu estado no está afiliado", yo soy de Jalisco, voy con el Gobierno del Estado, el Gobierno del Estado me recibe, fue todo un peregrinar.

Total que a final de cuentas conseguí a través de hacer un relajo en Twitter que me hicieran caso y me mandaron al Hospital Universitario de Nuevo León, el sistema de salud de Nuevo León funciona como si fuera un seguro de gastos médicos mayores, entonces el Gobierno aporta una parte pero tú tienes que cubrir un deducible de la cirugía, el deducible que me tocó después de mucho analizar y de mucho platicar con ellos fue sólo la cirugía de MXN$ 200,000 ahorita todavía estamos tratando de que baje no me han dado respuesta pero estoy en esa negociación y la otra parte que yo tengo que cubrir mi estancia en Monterrey cuatro meses mínimo obviamente casa, comida, etcétera.

En este momento estoy solicitando ayuda porqué como entenderán, esta enfermedad no es nada barata, yo actualmente pago MXN$ 42,000 de medicamentos al mes, además yo no tengo un ahorro en el banco como para decir agarró los MXN$ 200,000 y los pago, y menos porque yo me dedico a organizar eventos, entonces toda la pandemia sobreviví de los ahorros que yo tenía pues, yo no me puedo dejar de tomar la medicina entonces me quedé sin ahorros literalmente.

Es por eso que voy a empezar una campaña para apelar a la solidaridad de la gente, para poder realizarme este trasplante por el cual llevo esperando 23 años.

-A nombre de Mariana Lucía Benavides. 

(El narración se tomó y parafraseo del podcast Conversatorio con Arlene Díaz.)

Para apoyar a que Mariana reciba su trasplante, comparte su historia y te dejamos los medios por los cuales puedes hacer tu donativo. Sigue su cuenta de Twitter @marianabtch

De ante mano, ¡muchas gracias!

-Paypal @maribentore
-Banco Azteca a nombre de Mariana Lucía Benavides.